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路安  

宇宙嘉元18公斤渐冻症男孩考入北京名校,立志做“中国的霍金”

摘要:宇宙嘉元北京航空航天大学录取了一名特殊的新生,来自吉林的18岁男孩邢益凡患有渐冻症,只能独坐而无法站立行走。区区18公斤的体重,以及LAMA

北京航空航天大学录取了一名特殊的新生,来自吉林的18岁男孩邢益凡患有渐冻症,只能独坐而无法站立行走。区区18公斤的体重,以及LAMA2相关的先天性肌营养不良,成为命运给其的沉重包袱。不过得益于身后众人童话般的爱心接力,他不但正常熬过了义务教育,近日还坐着轮椅被父母推进北航校园。他甚至梦想走得更远,以成为「中国的霍金」作为愿望,「我说不定什么时候就挂了,能走得更远一点就走呗」。18公斤渐冻症男孩考入北京名校,立志做“中国的霍金”。

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邢益凡生于一个普通工薪家庭,得病后,其肌肉不能生长,骨骼肌无力支撑起骨骼,而随着年龄增长,身体的负担亦愈来愈重,导致他如娃娃般脆弱,无法抵抗任何生理层面的入侵。眼见父母花上大量精力和成本来照顾一个无药可治的病人,懂事的邢益凡甚至曾对父母直言:「爸妈,要么你们再生一个吧。」不过邢爸邢妈决定要让儿子像正常孩子一样上学,因为甘愿扛下所有的辛酸。

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初中班主任杨卫红忆述,最初见到缩在比特币挖矿教程专用轮椅上的邢益凡,她有点不敢碰他,因这是她第一次见到肌无力的学生,「他的右侧是空的,全身的肌肉都靠着左边长,脆弱的让人心疼」。而且,邢益凡不能久坐,每隔20分钟就要靠旁人帮助躺下休息,加上手臂无法自行支撑,因此他无论是翻书、翻卷子都不能独自完成,甚至做题时也需要靠他人把其手腕放到卷子左上角才能动笔。

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在仅有手指和脚趾可以动下,邢益凡犹如一个布偶娃娃,每个姿势都需他人帮助才能摆出来,而他的同学们也不厌其烦,乐意伸出援手,轮流照顾他。不过某段时间,邢益凡频繁尿血,到医院检查后,才发现原来不擅表达的他为了不想麻烦别人而故意委屈自己的身体,以整个上午或下午都不喝水的方式来减少上厕所的频率。

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在老师和同学们「身体上特殊照顾,精神上平等对待」的环境下,邢益凡的成绩突飞猛进,从普通初中考入全吉林省知名的高中,甚至在分班考试中考入了吉林一中的竞赛实验班,校方亦在教室资源紧缺的情况下仍为邢益凡安排了一个单独、有床的休息室,甚至特意打乱教室的顺序,只为让休息室离教室更近。而竞赛班的学习节奏和环境完全不一样,同学们不再如以往那样方便照顾他,邢益凡亦需要多花成倍的精力,但即使如此他亦坚持不转普通班,邢爸邢妈亦在高中三年全程陪读,甚至与他们班打成一片。

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除了同学们会帮助邢益凡,邢益凡一家也会展现温情一面。高三时,吉林经历了一段严峻的疫情,线下上课成奢望。而在学生回家前一天,每科的老师都在拼命发卷子。当时忙昏了头的班主任丁楠忘了邢益凡不在教室,可当反应过来后,发现一名女同学早已主动帮邢益凡整理好了卷子,自己反而因为帮助他人而缺了很多卷子。而邢爸听闻后,二话不说就从一大堆废卷子中找到了女孩需要的卷子并送到对方的家。

早在高二的时候,邢益凡向好朋友纪嘉元透露自己希望读北京航空航天大学,研究宇宙和星空,更立志要做「中国的霍金」。

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因此到了成绩出来选志愿的时候,邢益凡没有选择父亲任教的东北电力大学,而邢爸邢妈也决定实现孩子的霍金梦,邢妈为此更办理了停薪留职,陪着儿子远赴北京,到北航开启下一段旅程。

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